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Xeroderma Pigmentosum

Date de création: 17-03-2015 15:44
Dernière mise à jour: 17-03-2015 15:44
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SANTE- MALADIE – XERODERMA PIGMENTOSUM

Décrit pour la première fois en 1870 par Moritz Kaposi, le xeroderma pigmentosum est une maladie d’origine génétique rare causée par des mutations d’enzymes de réparation de l’ADN.

Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil (d’où l’appellation enfants de la lune), des troubles oculaires et un risque très fortement multiplié de développer un cancer de la peau ou des yeux. La moitié des personnes atteintes ont dès le plus jeune âge une réaction cutanée excessive à l’exposition solaire. Une des caractéristiques de la maladie est la présence de lentigines solaires semblables à des taches de rousseur importantes au niveau du visage avant l’âge de deux ans, alors que celles-ci sont rares chez les enfants.

En fonction de sa forme et de l’âge auquel elle se déclare, cette maladie réduit significativement l’espérance de vie du malade, et elle entraîne un  calvaire des personnes atteintes et leur entourage du fait de l’exclusion et de la marginalisation. D’où  la nécessité de la coordination entre représentants de différentes spécialités pour une prise en charge efficiente des malades.

Le xeroderma pigmentosum n’est pas (2014) inscrit parmi les maladies chroniques pour permettre aux patients de bénéficier gratuitement des soins appropriés. Dommage , car il a un coût onéreux pour les  crèmes solaires et le film protecteur (2500 à 3000 DA le tube pour les crèmes). Une association des malades s’emploie à procurer les masques de l’étranger avant de révéler un projet de fabrication de combinaisons spéciales localement.