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Hémophilie

Date de création: 14-11-2011 11:55
Dernière mise à jour: 20-11-2013 16:53
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SANTE - MALADIE - HEMOPHILIE

- L'Algérie compte (2011) quelque 1 600 malades recensés par l'Assiciation algérienne des hémophiles (AAH) , mais ils seraient réellement plus de 3 000 à souffrir de cette maladie orpheline qui touche dans  une très forte proportion les garçons et qui se caractérise par une grave insuffisance dans la coagulation du sang.

L'hémophile peut être à l'origine de handicaps graves pour les patients

Elle est causée par un défaut de production d'un agent de coagulation , le facteur VIII(hémophile A) et le facteur IX (hémophile B) .

Le traitement des hémophiles connaît une amélioration significative en Algérie grâce au kogenate (médicament anti-hémophilique "recombinant", c'est-à-dire issu du génie génétique et non pas dérivé du plasma sanguin, ce qui réduit les risques de contamination des malades et de rejet) qui a été introduit sur le marché local en 2009. Ce médicament a fait , dit-on, ses preuves à travers le monde , après une vingtaine d'années d'utilisation.

Finn 2011, la recherche médicaleest sur la voie de l'amélioration de la prise en charge du médicament en vue d'arriver à une seule injection par semaine pour améliorer le confort et la qualité de vie des malades. Un produit à administration orale est, par aileurs, envisagé.

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La prophylaxie (traitement préventif) dans la prise en charge de «l’hémophilie A» a été au centre de l’intérêt d’une rencontre scientifique, qui s’est tenue samedi 16 novembre 2013, à Alger. Cette journée qui a regroupée des experts nationaux et internationaux dont le Pr Cedric Hermans, chef de service hématologie a l’hôpital universitaire St Luc (Belgique), a été une occasion d’échanger les expériences en matière du diagnostique et de traitement de l’hémophilie de type A. Les travaux de cette manifestation ont porté sur l’efficacité du «Kogenate» traitement de cette pathologie prescrit, aussi bien chez l’enfant que chez l’adulte, et qui a fêté ses 25 années d’existence dans le monde entier.
Introduit en Algérie en 2009, le Kogenate a fait ses preuves à travers le monde, après vingt-cinq années d’utilisation. Selon les intervenants, «la prise régulière d’un traitement prophylactique à base de facteur de la coagulation est le meilleur moyen de prévenir les saignements articulaires chez les hémophiles et d’éviter les complications les plus grave qui peuvent affecter l’hémophile comme le saignement articulaire, à l’origine des handicaps de plusieurs cas de malades.
On compte près de 400.000 personnes atteintes d'hémophilie dans le monde. En Algérie le nombre  avoisinerait les 2.000. L'hémophilie est un trouble héréditaire de la coagulation sanguine caractérisé par des hémorragies prolongées surtout au niveau des articulations, des muscles et des organes. Cette maladie est due à l'absence ou à la présence anormale de protéines de la coagulation, dites facteurs VIII ou IX. La forme la plus courante de cette maladie est l'hémophilie A dans laquelle le facteur VIII  est déficient ou anormal.
 C'est une maladie génétique liée au sexe qui s'exprime, sauf dans de rares occasions, chez les garçons et touche une naissance sur dix mille. L’hémophilie est une maladie du sang, qui touche un garçon sur 5.000, ou une naissance sur 10.000 habitants. On s’attend à avoir près de 3.500 malades, en Algérie. Or, l’association nationale des hémophiles n’a enregistré que 2.200 malades, jusqu’à présent.
Les signes de cette affection sont l’apparition d’hématomes sur le corps, après des chocs d’intensité modérés, de saignements importants et de douleurs dans les articulations.
Ces signes doivent alerter les mamans des enfants, susceptibles d’être porteurs de la maladie, qui sont tenues de consulter un spécialiste, pour la pose du diagnostic. Pour l’aspect thérapeutique, le traitement se décline en deux catégories, à savoir le traitement prophylactique à prendre régulièrement (1 à 2 fois par semaine) et un traitement hémorragique, que le malade atteint d’hémophilie doit prendre avant un acte médical lourd (chirurgie, injection, opération).
Pour ce faire, les médecins traitants apprennent à leur malade à s’auto injecter le facteur coagulant, a éviter les gestes violents qui peuvent leur provoquer des saignements (interne ou externe) et de prendre leur traitement à chaque fois qu’ils ressentent une douleur ou une difficulté à marcher.