SANTE- MALADIE- HEMOPHILIE (Fiche
complémentaire)
Chaque année, un thème est mis à
l’honneur lors de la Journée mondiale de l’hémophilie : cette année « S’adapter
au changement : soutenir les soins dans un monde nouveau », a été sélectionné.
C’est dans ce contexte qu’une journée d’étude et de sensibilisation, initiée
par la Direction générale de la prévention et de la promotion de la santé, en
collaboration avec l’Association nationale de l’hémophilie, s’est tenue
jeudi 20 mai 2021, à la salle des conférences du centre commercial Park-Mall de
Sétif. L’objectif majeur de cette manifestation est de mieux faire connaître la
maladie et les autres troubles de la coagulation du sang, mais également d’en
améliorer la prise en charge.
Lors de son intervention, le Dr Djamila Nadir,
sous-directrice de la prévention et de la promotion de la santé au ministère, a
affirmé que l’Algérie a fait d’énormes progrès en matière de prise en charge
des malades atteints d’hémophilie. « Le département
adopte depuis 2018 une stratégie nationale de prophylaxie chez les
hémophiles ayant permis de leur assurer une éducation thérapeutique qui vise
notamment à leur permettre de garantir une certaine assiduité dans le respect
du traitement (sous forme d’injections) et de se prendre en charge eux-mêmes,
notamment durant la pandémie de la Covid-19 pendant laquelle la majorité des
patients ne se rendaient plus aux hôpitaux ».
Le Dr Nadir a également indiqué que l’évolution de la prise en charge des
hémophiles en Algérie, depuis 2007, démontre que le pays a consenti d’énormes
efforts dans ce domaine, soutenant que le pourcentage des médicaments qui leur
sont destinés représente 8 % du total des médicaments.
À cet effet, le budget consacré à cette catégorie de patients durant l’année
2021 a été multiplié par 30, comparativement à l’année 2007, a-t-elle déclaré.
La même responsable a souligné qu’il « existe actuellement quatre centres de
référence à travers le territoire national afin de prendre en charge le suivi
médical global des hémophiles.
Outre le suivi médical des adultes, le ministère tend à travers ces
centres à cibler les enfants dont la maladie a été diagnostiquée précocement,
afin de les mettre à l'abri d'une hémorragie pouvant survenir au niveau
musculaire ou articulaire, et pouvant se développer jusqu'à provoquer une
paralysie définitive ».
Le ministère de la Santé, explique-t-elle, s’attelle actuellement à
harmoniser le travail des structures sanitaires concernant le protocole
thérapeutique, la création des dossiers médicaux électroniques, la prise en
charge des patients et l’inscription de tous les médecins spécialisés dans le
traitement des patients atteints de cette maladie pour en assurer la formation,
dira-t-elle.
Pour sa part, Mme Lamhene Latifa, présidente de
l’Association nationale des hémophiles algériens et membre de la Fédération mondiale
des hémophiles, a affirmé que « l’association ne cesse d’œuvrer pour
l’implication des parents et leur engagement à faire assurer les meilleures
conditions possibles à domicile en prenant un maximum de précautions pour
éviter les chutes et les accidents domestiques qui peuvent être fatal chez le
jeune enfant.
L’association et les professionnels de la santé
doivent jouer un rôle majeur dans l’éducation thérapeutique des patients qui
permettra d’améliorer la prise en charge et d’éviter des complications
provoquant un handicap au fil du temps. « On doit tout faire pour ne pas
marginaliser l’enfant en milieu scolaire ni dans son environnement familial
pour qu’il puisse s’épanouir et vivre normalement avec sa maladie.
En ce qui concerne la prophylaxie, certains patients, notamment ceux localisés
dans les grandes villes, ont tous accès à la prophylaxie (enfants et adultes).
Cependant, pour les malades localisés dans les wilayas dépourvues de médecins
hématologues, l’accès au traitement se fait souvent à la demande dans les
hôpitaux. Notre mission est donc de définir un circuit de distribution du
traitement, de définir l’éducation thérapeutique et la prophylaxie avec le même
protocole. L’essentiel est d’arriver à adopter un consensus national pour permettre
à tous les malades d’accéder au même traitement ».
En matière de statistiques,
Mme Lamhene a affirmé que la forme majeure de
l'hémophilie touche en Algérie près de 3 000 personnes. En prenant en compte
les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de
l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation du sang, on estime en
Algérie à 3 600 le nombre de personnes affectées par un processus de
coagulation défaillant.
Pour sa part, le Pr Belkacem Bioud, médecin-chef du service pédiatrique au
CHU de Sétif, a mis en avant la nécessité de « prendre en charge les malades
par un staff médical pluridisciplinaire », appelant dans ce sens à soumettre
les enfants présentant des ecchymoses et des douleurs articulaires (chutes ou
accidents) à des analyses biologiques « simples et moins coûteuses »,
susceptibles de les prémunir avant d'éventuelles complications.
Le professeur a également mis en garde contre « la circoncision des enfants
avant l'âge de deux ans », ajoutant que dans certaines régions du pays, on
assiste toujours à cette opération à la naissance du bébé ou à ses premiers
mois, l'exposant à des complications pouvant entraîner son décès, s'il est
atteint d'hémophilie.
Pour rappel, l’hémophilie est une maladie hémorragique qui touche 1 individu
sur 10 000. Elle est due au déficit ou à l’absence d’une protéine qui
intervient dans la coagulation du sang : le facteur VIII ou le facteur IX.
L’hémophilie A, la plus commune, se caractérise par un déficit en facteur VIII.
L’hémophilie B, cinq fois plus rare, concerne le facteur IX. Le plus souvent
héréditaire, l’hémophilie peut également survenir de façon isolée suite à la
mutation d’un gène sans que les parents en soient atteints. On naît hémophile,
on ne le devient pas. Récessive, l’hémophilie ne s’exprime pas forcément. Les
femmes sont le plus souvent dites « porteuses » et ne présentent aucun
symptôme.
À l’inverse, les hommes ayant reçu le gène muté de leur mère vont déclarer la
maladie. La mutation étant portée par le chromosome X. L’hémophilie entraîne
alors un allongement du temps de coagulation du sang responsable d’hémorragies
dont la gravité dépend de l’intensité du déficit en facteur VIII ou IX. C’est
ainsi qu’on distingue l’hémophilie mineure, modérée ou sévère. Cette dernière
forme, la plus grave, représente 50% des cas.
Les hémorragies concernent le plus souvent les muscles ou les articulations des
coudes, genoux ou chevilles. Des hémorragies répétées au niveau d’une même
articulation peuvent être responsables d’arthrites invalidantes.
Imed Sellami
