SANTE- MALADIE- NEUROFIBROMATOSE DE TYPE 1(NF1)

©Krimou Amarni/L’Expression, lundi 18 mai 2026

La « neurofibromatose de type 1 (NF1) » est une maladie génétique rare aux conséquences et expressions multiples. Cette pathologie a fait l’objet, dimanche 17 mai 2026, à Alger d’une « Journée de formation », de vulgarisation et de sensibilisation aussi, organisée par le laboratoire pharmaceutique anglo-suédois « AstraZeneca ». À cette rencontre se sont joints, au titre de conférenciers, deux éminents professeurs algériens en les personnes d’Azedine Mekki et Fatiha Gachi, qui activent respectivement au CHU Nefissa-Hamoud (Hussein Dey) et au CHU Lamine- Debaghine (BEO). Encore largement méconnue, cette maladie se manifeste par des signes cliniques très variables allant de simples tâches cutanées à des complications neurologiques ou tumorales plus complexes. Elle pose des enjeux majeurs en matière de diagnostic précoce de prise en charge multidisciplinaires et autres accès aux traitements innovants notamment en Algérie. Les professeurs locuteurs ont tour à tour présenté les « aspects chimiques évolutifs et la prise en charge » ou les « aspects cliniques » de cette pathologie qui entraîne 30 à 40 % de retards et d’échecs scolaires perturbés par des troubles d’apprentissage. Cette maladie « rare », mais relativement fréquente parmi elles, touche environ 3 000 patients dans le monde. Parmi les manifestations fréquemment observées, on note les tâches dermiques « café au lait » ou des lentigines axillaires mesurant 1 à 5 millimètres. Il faut savoir que cette maladie « rare » mais non exceptionnelle nécessite un diagnostic précoce essentiel pour assurer le « suivi, détecter d’éventuelles complications et accompagner les patients et leurs proches ». La « NF1 » ne se limite pas aux seuls signes cutanés visibles, elle peut affecter le système nerveux, les os, la vision les apprentissages et la qualité de la vie. Son « impact humain » est majeur et une prise en charge coordonnée et pluridisciplinaire est indispensable pour répondre à la complexité de la maladie. Les manifestations cliniques connues sont des lésions qui apparaissent dès l’enfance accompagnées de douleurs. Elle peut provoquer le « strabisme », un retard de croissance, une puberté précoce… Il n’existe, pour l’heure, aucun traitement curatif mais les progrès en imagerie en chirurgie, atteints ces 20 dernières années, impliquent une prise en charge complexe et impérative qui doit être accompagnée par une surveillance continue. Il y va aussi de la presse qui doit émettre une information médiatique « claire, rigoureuse et responsable » car essentielle et responsable pour lutter contre les idées reçues face à ce contexte et améliorer la compréhension de la « NF1 ». Elle sensibilisera ainsi davantage le public et les professionnels de la santé, un acte, pouvant contribuer à réduire l’errance de diagnostic et l’isolement des patients.

Note : « Astrazeneca » est une entreprise multinationale anglo-suédoise dont le siège se trouve à Cambridge (RoyaumeUni) et à Stockholm (Suède).